半岛全媒体记者齐娟
他们来自全国各地,结伴而行,成为互相帮助的“移友”。他们是父母,为患有疾病的孩子换肝、换肾……3月26日,青岛首届儿童器官移植医患联谊会在青大附院举行,38位来自全国各地的“移植宝贝”在爸爸妈妈的陪伴下,再次来到青岛接受全套的免费体检。这些宝贝中,有1岁的、1岁半的、两岁的;有成功移植1年的、两年的……甚至还有10年的。半岛都市报曾经报道过的“捐肝母女”再次来到青岛,感受青岛的春天与温暖。据了解,目前青大附院肝移植已经完成接近例,其中,儿童肝脏移植完成80例左右。
张影母女重新回青
临沂、潍坊、威海......他们结伴而行“回家”免费体检“我是来自临沂市平邑县的,是一名90后,儿子现在1岁半,已经做完亲体肝脏移植手术一年了,现在各项指标恢复都很好。”来自临沂的马女士是一名90后,孩子出生5天时,全身发黄,去济南后被诊断为先天性胆道闭锁,成为“小黄人”。在济南接受各项检查之后,马女士的孩子接受了传统的葛西手术(即肝门空肠吻合术),手术效果差强人意,最终,马女士被告知,孩子要想活下来,还是要接受肝移植手术。
马女士带着1岁半的宝宝重回青岛免费体检
这个消息犹如晴天霹雳击垮了马女士和她丈夫。“那么可爱的小宝贝,我十月怀胎拼命生出来,哪怕有一点希望,我们全家也不会放弃。”不愿放弃的马女士和丈夫四处打听,给孩子寻找救命的机会。最终,他们加入了山东的“移友”群,了解到青大附院器官移植专家蔡金贞在做小儿肝移植手术上达到国内先进水平。看到了一线希望的马女士立马坐车来到了青岛。“找到蔡主任后,他说自己做过很多例小儿肝移植,其中包括先天性胆道闭锁,根据孩子的情况,亲体肝移植是最好的选择,听到这个消息后真的很激动。”马女士告诉记者。
最终,马女士的丈夫与孩子配型成功,在孩子个月20天的时候做了肝脏亲体移植手术。爸爸左侧肝脏分离出g,成功移植到孩子体内。如今术后一年,患儿的各项指标都已经完全正常。“医院,青大附院免费给我们安排了系列检查,包括肝功、B超、查血等……,很细心,也很感动。”马女士所在的“移友”群,里面汇集了全国各地在青大附院做器官移植手术的患者以及家属。这次组团带着孩子来的家长中,来自潍坊、威海、烟台各个地方的,他们结伴而行,庆祝孩子劫后余生,同时也回到青大附院这个熟悉的地方相聚,分享各自的故事,享受团聚时刻。
半岛都市报曾经报道张影母女(右)的故事,感动青岛
曾经的“捐肝母女”来了“青岛是我们的第二故乡”在采访中,记者碰到了熟悉的面孔。张影与小溪母女在去年3月份来青大附院复查,记者报道了这对母女肝移植的心路历程。这次重新回到青岛,氛围轻松了许多。小溪肝移植已经3年多的时间,期间,小溪身体各项指标均都正常,健康快乐成长,借助这次机会回青,复查的同时,这对母女也重游了青岛。
小溪11岁时,在学校跑步时总感到阵阵腹痛,后来次数不断增加,最后连去学校的力气都没了。张影吓坏了,和丈医院做检查,检查的结果让他们失望透顶。医生就说是确诊了一种罕见病,就是这种罕见病才导致小溪胆汁淤积,影响肝功能。
经了解,小溪患上的这种罕见疾病叫做“阿拉吉尔综合征”,发病率在青少年中很低。患者往往是先天性肝内胆管发育不良,导致慢性胆汁淤积,从而累及身上多处器官。幸运的是,小溪只是肝功能受损,只要接受部分肝脏的移植就可以恢复。 “当时,知道孩子有救了以后,心里别提有多高兴了。我当时非常肯定的是,就要捐自己的肝脏给孩子,我是她的妈妈,我希望她用我的肝,我觉得可能更匹配。”最终,张影和女儿匹配成功,可以进行亲体移植手术。“手术也是蔡金贞教授给做的。孩子患病后,我就加入了器官移植群,里面全是给孩子进行换肝、换肾的家长。经过打听,我知道蔡教授做这方面手术比较棒,就毫不犹豫地从东北来了。”知道女儿有救后,张影选择“割肝救子”。最终,张影给小溪捐了三分之一肝脏。
面对记者的镜头,这对母女也对半岛都市报表示了感谢。
38位宝贝的器官移植手术均由国内知名专家蔡金贞教授完成
移植术后10年“我教儿子如何摆正心态”今年0岁的王女士来自烟台,是一家企业的管理者。大儿子刚出生不久,也被诊断为“先天性胆道闭锁”。在10年前找到蔡金贞教授团队做了亲体肝移植手术,王女士捐了左侧肝脏三分之一给了孩子。如今患儿陈峻熙也是这些孩子中换肝时间最长的患者。“孩子现在活泼好动,一切都很正常,除了吃点抗排斥的药物,其他药物都不用吃。”王女士自己则恢复一切顺利,身体无任何影响。
陈峻熙接受肝脏移植手术已经10年的时间,恢复良好
自从儿子陈峻熙患病后,王女士更多的是教自己的孩子如何正确认识自己的身体,理性看待疾病。“在学校里,我一直和老师交流,不要额外的照顾他,和其他孩子一视同仁就好,让孩子周围有个正常的环境。私下里,我就会告诉他哪些东西不能吃,运动不能太过于剧烈。现在,他心态非常好,认为自己就是生了一场小病,做了一场小手术。”王女士乐观地说道。
在家长群中,王女士也是最乐于分享的那一个。有面临同样问题的家长过来询问求助,她总是第一个答疑解惑并给予帮助。“疾病不可怕,我们都要坚强理性面对,大病成为小病,一切都会好起来。”“之前来青岛都是慌里慌张地求医,这次放心检查后,我可以带着儿子好好游下青岛,正好青岛天气也逐渐变暖了。”张影告诉记者。
青岛大学医疗集团副院长、器官移植中心主任蔡金贞介绍,目前青大附院器官移植中心已经完成肝移植近例,儿童肝移植80例,中心顺利完成山东省最小体重儿童肝移植,山东首例儿童肝肾联合移植,山东首例左右半肝劈离式儿童肝移植,并开展亲体肝移植、劈离式肝移植、多米诺辅助式肝移植等多项复杂手术......儿童器官移植取得新突破。
儿童肝移植一直是移植领域的“皇冠明珠”,为先天性和终末期肝病患儿带去新希望;劈离式肝移植手术是肝移植手术中最复杂、技术含量最高的手术,蔡金贞将成人肝脏利用“高精尖”技术可以一分为二,分别移植到需要救助的儿童患者体内,实现一个脏器挽救两名病人,缓解供体不足的需求,提高了器官的利用率,技术难度大,水平国内领先。