—ShareYourColours—
“国际罕见病日”
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“月亮的孩子”
“玻璃人”
“瓷娃娃”
“蝴蝶宝贝”
……
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这些好听的名字背后，其实对应的是白化病、血友病、成骨不全症、大疱性表皮松懈症这些罕见的病痛。
年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。
其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。
今天就是第15个国际罕见病日
今年的主题是
“ShareYourColours”
寓意让罕见病变得不再“罕见”，每一个罕见生命都能绽放独一无二的生命色彩。
您可能不知道，有一类罕见疾病好发于中老年男性。
尽管目前病因及发病机制还未明确，但作为一种多器官受累的系统性疾病，它几乎可累及全身的各个部位。
69岁的史老爷子，因为恶心医院看病，化验单上被标了危急值的“血肌酐μmol/L↑↑，肌酐是人体内肌肉代谢产生的一种毒素，史老爷子怎么也想不通，一个月的时间，自己居然就面临着肾衰竭的风险。
还有63岁的老吴先是2年前因为“输尿管狭窄；输尿管壁增厚、占位可疑”，做了输尿管扩张的手术。1年前，又因为皮肤黄染再次入院。腹部CT的结果是“胰腺肿物：胰头癌伴肝外胆管及胆总管扩张”。
看似迥然不同，临床表现各异，但其实他们都得了同一种疾病——IgG4相关性疾病，包括老吴此前诊断的自身免疫性胰腺炎，也是这类疾病的亚型之一。
IgG4-RD在年才开始被人们认识，是临床一类非常罕见的疾病，被列入我国《第一批罕见病目录》。
幸运的是，IgG4-RD是一类偏良性的疾病，多数病人可以通过激素治疗达到病情缓解。激素也是目前公认的针对IgG4-RD首选的治疗药物。
目前也有更多罕见病用药纳入了国家医保目录，大大减轻了患者负担。
药物获批数量增长
推动患者药物可及
在第15个国际罕见病日来临之际，2月27日，弗若斯特沙利文和北京病痛挑战公益基金会联合发布了《中国罕见病行业趋势观察报告》。
《报告》指出，中国罕见病患者约万，患者人数庞大，这一庞大患者群体长期面临着诊疗困难的问题，存在大量未被满足的诊疗、保障、康复、社会融入等多样化需求。
《报告》还表示，国家积极推动罕见病药物研发与上市，为罕见病治疗药物的研发与注册审批开设绿色通道，以加快其在国内上市；国家重视罕见病患者的用药保障，扩大医保范围，目前国内已上市罕见病用药中的67%纳入了国家医保目录，减轻了患者负担。
现在，罕见病得到了更多人的重视
但少数人的力量是有限的
依然需要社会各界的努力
才能为罕见病患者带来曙光
END
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